Alex suferă din naștere de amiotrofie spinală musculară. Șansa la viață a băiatului de trei ani este un tratament genetic adus din SUA care costă peste 2.100.000 de dolari.
Avea doar trei săptămâni de când venise pe lume când medicii l-au diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip 1. De atunci, au trecut aproape trei ani și copilașul continuă să lupte cu îngrozitoarea maladie, grea moștenire genetică, ce i-a furat primii ani ai copilăriei și i-a distrus complet viața. Alexandru Bjorn Padina, din Slobozia, județul Ialomița, a făcut tot ce i-a stat în putință, dar boala nu poate fi învinsă fără ajutorul unei terapii genetice, un vaccin nou apărut pe piața medicală, care poate fi adus doar din SUA. Costurile tratamentului salvator sunt însă colosale motiv pentru care micuțul are nevoie de susținere financiară pentru a aduna cei peste 2.100.000 de dolari necesari.
”Trista noastră poveste a început chiar de la nașterea lui Alex. De cum s-a născut, am observat că nu se mișcă, dar fiind tineri și fără experiența creșterii unui alt copil nu ne-am dat seama dacă e ceva anormal. Nici doctorii de la maternitate nu ne-au zis nimic, ba chiar au scris în fișa lui de externare că totul e în regulă. Abia când Alex avea trei săptămâni, neurologul la care am ajuns trimiși de medicul de familie ne-a spus că e ceva foarte grav. Ulterior, îngrozitorul diagnostic s-a confirmat prin testele genetice. Alex avea amiotrofie spinală! De atunci am declanșat lupta pentru supraviețuire…”, povestește Gabriela Radu (25 de ani), mama lui Alex.
Medicii români i-au dat șanse ”zero” lui Alex
Cum în România medicii apreciau, la acea vreme, că șansele de supraviețuire ale bebelușului sunt ”zero”, judecând după simptomele deosebit de grave (imposibilitatea de a se mișca și probleme mari de respirație), părinții lui Alex – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, au căutat cu disperare ajutor de specialitate în alte țări.
Îndrumați de alți părinți care treceau prin situații similare cu copiii lor, au trimis dosarul medical al bebelușului în Belgia și în SUA, însă, din cauza unor probleme birocratice, Alex – care atunci avea ceva mai mult de o lună -, nu a putut fi înscris în programele respective care i-ar fi permis să primească rapid un tratament adecvat maladiei care îi se cuibărise în trup.
Tratat la Milano pe banii statului italian, copilul și-a mai revenit
Până la urmă, Alex a ajuns la o clinică din Milano, Italia, unde a intrat imediat într-un program special de tratament cu spinraza. De altfel, pentru a-și salva copilașul, bieții oameni s-au mutat în ”Cizmă” unde tratamentul pentru băiețel era nu numai de cea mai bună calitate, ci și susținut în totalitate de stat.
Ședințele zilnice de kinetoterapie coroborate cu tratamentul injectabil cu spinraza pe care Alex îl face o dată fiecare patru luni, au păstrat vie speranța măcar a unei ameliorări a bolii, dacă nu a unei vindecări miraculoase. Testele specifice legate de capacitatea de mișcare a copilașului au indicat o creștere spectaculoasă de la zero mișcări, notate cu 5 pe respectiva scală medicală la 48 de puncte din cele 64!
Băiatul nu poate să stea în fund, nu își ține capul și nu vorbește
”Boala este departe de a fi învinsă. Doar o ținem pe loc și, din când în când, mai facem un pas în față. Mai câștigăm ceva…Suntem pe linia de plutire…Alex și-a mai revenit cu respirația și cu înghițitul..Și capacitatea musculară e mai bună, dar acest lucru se observă doar când e la orizontală. Toate aceste semne ne dau mari speranțe că vaccinul – acel tratament genetic -, l-ar putea ajuta enorm…
Copilașul nostru nu stă în funduleț, nu poate să-și țină capul și, pentru că musculatura feței este extrem de slăbită, afectată, nu poate să închidă gurița. Cu toate ședințele de logopedie, de terapie ocupațională pe care le-am făcut, Alex nu vorbește, comunică doar prin gesturi și imagini…”, ne-a explicat mama lui Alex care este starea de sănătate a fiului ei.
Singura ”armă” împotriva bolii, vaccinul-minune de 2.100.000 de dolari
Micul erou a făcut tot ce i-a stat în putință. Sute de ore de masaje și terapii kineto, tratamente injectabile…Nimic din toate acestea nu pot opri evoluția amiotrofiei spinale. Doar pot încetini deprecierea musculaturii care pierde proteine și distrugerea ireparabilă a neuronilor spinali.
Singura ”armă” împotriva cumplitei maladii pare să fie un vaccin adus din SUA, comparat cu o terapie genetică de ultimă generație prin care se înlocuiește gena lipsă, cea afectată care produce această această boală. Însă, pentru a putea privi spre viitor, Alex are nevoie de o sumă uriașă: peste 2.100.000 de dolari necesari acestui tratament injectabil în doză unică.
Băiețelul are peste 80.000 de prieteni virtuali care îl susțin
”Tot ce a depins de noi, de părinți și de micul nostru erou, am făcut. Tratamente, terapii, masaje…Dar boala nu cedează decât la acel vaccin ce poate fi adus din SUA. Pentru noi e o sumă colosală pe care nu avem cum să o strângem fără ajutor financiar. De aceea, ne punem toate speranțele în sprijinul oamenilor și al fundațiilor.
Am înființat un grup de sprijin – ”Eroii lui Alexandru SMA 1” -, unde peste 80.000 de oameni încearcă să ne ajute. Licitează, vând, cumpără, organizează tombole. Totul pentru Alex…Ne rugăm la bunul Dumnezeu să strângem acei 2.100.000 de dolari și să putem astfel să-i oferim o șansă la viață copilașului nostru”, este apelul mamei lui Alex.
Cei care doresc să îl ajute pe Alex o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ALEX».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
