Micuțul Noel a primit, cu ajutorul oamenilor cu suflet mare, o nouă șansă la viață. Pentru băiețelul bolnav de amiotrofie spinală s-au strâns cei 2.400.000 de dolari necesari terapiei genetice salvatoare.
Drama unui copilaș bolnav, atins de o maladie genetică extrem de agresivă, a impresionat sute de mii de oameni din toată țara care, într-un gest care a sfidat soarta nedreaptă, s-au pus stavilă în calea morții care-l pândea pe Noel-Robert Ölyüs. Ceea ce, în urmă nouă luni, părea doar un vis, îmbracă acum haina unei sărbători a vieții care i-a fost redată băiețelului ce are numai 1,2 ani. Noel a reușit, cu ajutorul oamenilor cu suflet să adune cei peste 2.400.000 de dolari necesari terapiei genetice salvatoare și a mers în Ungaria, la tratament.
În fața bolii care i s-a cuibărit în trup pe când avea doar trei luni, Noel, din Curtuișeni, județul Bihor, nu a fost singur nici măcar o clipă. La început, lângă el au fost părinții – Robert și Hilda -, primii care au primit cumplita veste că micuțul lor suferă de amiotrofie spinală de tip 1, în forma sa ce mai severă.
Strigătul de ajutor al bieților oameni peste care a căzut năpasta a fost auzit la început de o mână de oameni și, mai apoi, de din ce în ce mai multe persoane care s-au mobilizat exemplar pentru a-l salva pe Noel din ghearele morții.
Noel, susținut de o familie formată din peste 330.000 de oameni
O inimă uriașă a pulsat zi și noapte pentru bebeluș, în ritmul vieții pentru care, la rându-i, și micuțul a luptat și încă mai luptă cu toate puterile sale. O inimă care a adunat la un loc, în jurul lui Noel, peste 330.000 de oameni din toată țara! O familie care, într-un gest impresionant, a strâns pentru această nobilă cauză banii de care băiețelul avea nevoie pentru tratament!
Oameni care nu se cunosc între ei, dar care, călăuziți de sentimentul de a oferi o șanșa la viață unui copil aflat în suferință, au simțit că nimic nu e pierdut pentru Noel. Au format un grup pe facebook și, la capătul a nouă luni, au câștigat! Au adunat în conturile copilașului cei peste 2.400.000 de dolari de care copilul avea nevoie (2.100.000 de dolari pentru costurile medicamentului Zolgensma și 300.000 de dolari pentru TVA și spitalizare).
”Părea o misiune imposibilă, dar împreună, am reușit!”
”Noel a făcut tot ce a depins de el. A suportat tratamente cu spinraza, ședințe de kinetoterapie, exerciții de respirație, pentru întreținerea musculaturii care nu trebuie să se atrofieze și să cedeze… Însă, fără sprijinul financiar al acestor oameni minunați, al fundațiilor, al unor societăți comerciale, fără acei peste 2.400.000 de dolari, Noel nu putea ajunge la tratament.
Părea o misiune imposibilă, dar împreună, într-un efort colosal, am reușit! Și pentru asta, părinții lui Noel, dar și noi, reprezentanții ONG-ului implicat în acestă cauză umanitară, le mulțumim tuturor pentru uriașul ajutor oferit lui Noel!” ne-a spus Adriana Oprea, reprezentat al Asociației pentru micuțul Noel, ONG implicat în campania umanitară a lui Noel.
Băiețelul a mers în Ungaria, unde i-a fost administrat tratamentul genetic
”Cu ajutorul bunului Dumnezeu și al tuturor oamenilor care ne-au fost aproape și cărora le mulțumim, Noel al nostru a reușit! Am strâns acei bani, o sumă uriașă pe care singuri nu am fi reușit să o adunăm vreodată. Așa am ajuns la tratamentul fără de care nu știm ce s-ar fi întâmplat…
Acum, copilașul nostru respiră mult mai bine după ce a primit acel tratament genetic. Perfuzia i-a fost făcută la Budapesta, pe 19 septembrie, timp de o oră. În Ungaria am stat patru luni după tratament, într-un fel de carantină. Toate eforturile, cât de mari au fost, au meritat. În joc era viața copilașului nostru.
Dacă acum un an Noel folosea aparatul de respirat aproape toată ziua, acum se ajută de el doar pe timpul nopții. Mănâncă singur, stă în funduleț. Băiețelul nostru poate să dea din mâini și din picioare, se joacă aproape ca un copil care nu are probleme de sănătate. E adevărat, obosește repede, dar lucrurile astea se rezolvă în timp, nu dintr-o dată.
Acum, trebuie să învețe să meargă. De aceea facem foarte multe ședințe de kineto la Oradea și la Carei, orașe între care facem naveta. Este o minune că am reușit! Și totul cu ajutorul Fundației Ringier România și al tuturor oamenilor care au donat pentru noi”, ne-a povestit Robi Ölyüs, tatăl lui Noel, cum se simte copilașul lui după ce a primit tratamentul salvator.
