Viața lui Victor, bolnav de amiotrofie spinală, depinde de un tratament genetic adus din SUA. Serul de care bebelușul de un an are nevoie costă 2.100.000 de euro.
La câteva luni de la naștere, micuțul Victor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, Sibiu, a devenit captiv într-un cumplit coșmar din care încearcă din răsputeri să iasă. Venită ca de nicăieri, o îngrozitoare maladie i s-a cuibărit în trup și i-a atacat întreg sistemul muscular, mai ales pe cel al picioarelor. Înainte de a învăța să facă primii pași, boala i-a „furat” bebelușului bucuria de a merge și chiar îl poate transforma într-o amintire dacă nu este tratat la timp. Pentru a putea lupta cu amiotrofia spinală musculară de care suferă, Victor are nevoie de un tratament genetic, un soi de vaccin cu administrare unică adus din SUA, ser ce costă 2.100.000 de euro!
„E băiat, e mai leneș, se dezvoltă mai încet”
Micuțul Victor nu împlinise cinci luni când părinții lui – Adelina (25 de ani) și Valentin Dinescu (30 de ani), au observat că ceva nu este în regulă cu bebelușul lor. Victoraș al lor nu reușea, ca și alți copilași de vârsta lui, să-și ducă piciorușele la gură, stând pe spate în pătuț, mișcările pe care le făcea erau foarte lente, iar mânuțele îi tremurau destul de tare.
A urmat o cursă disperată pentru aflarea cauzelor care, dintr-o dată, au început să îi producă suferință băiețelului lor. Victor – aflat acum în programul de susținere al Fundației Ringier România -, a fost examinat, rând pe rând, de pediatri și neurologi din Sibiu, iar părerea unanimă a fost aceea că bebelușul nu suferă de vreo boala, ci e doar ceva mai „leneș”. „E băiat, e mai leneș, se dezvoltă mai încet. E doar o hipotonie (n.r. scăderea tonusului muscular)”, i-au liniștit specialiștii pe bieții părinți care au urmat întocmai recomandările acestora: gimnastică medicală și cure de vitamine și ulei de pește.
Victor, diagnosticat după luni de incertitudini
Din nefericire, medicii nu au reușit, o lungă perioadă de timp, să interpreteze semnele bolii motiv pentru care amiotrofia spinală deja instalată în corpul bebelușului a avansat. Nici terapiile Vojta, bobath sau kineto – adunate în zeci, poate sute de ore chinuitoare, dar dătătoare de speranțe -, nu s-au dovedit a fi leacul potrivit pentru maladia nedepistată la acea vreme care încet, încet, îi „topea” mușchii lui Victor. Cu atât mai mult curele de ulei de pește asociate cu vitaminne pentru musculatură…
După luni de incertitudini, Victor a fost diagnosticat în urma unor analize genetice care i-au fost recomandate abia când starea sa de sănătate a intrat într-un regres vizibil. Veste cumplită pe care părinții au primit-o telefonic. Acela a fost momentul în care viața bebelușului – aflată în pericol – , s-a schimbat complet. Avea deja zece luni și băiatul nu mai răspundea stimulilor care verifică existența reflexelor la picioare. Nici măcar nu se mai rostogolea așa cum o făcea la debutul bolii și stătea mai mult pe spate. Visul de a merge se îndepărta cu fiecare zi scursă în care un neuron murea…
„Sub ochii noștri, copilașul se topea pe picioare, boala îi distrugea sistemul nerovos…”
„Nimeni nu a observat că Victoraș al nostru e grav bolnav. Au pus acele semne (n.r. tremur al mânuțelor, lentoare în mișcări și imposibiitatea de a-și duce piciorușele la gură) pe seama faptului că ar fi un copilaș ceva mai leneș. Am făcut tot ce ne-au spus, dar degeaba. Sub ochii noștri, copilașul se topea pe picioare, boala îi distrugea sistemul nervos. Abia testele genetice făcute după câteva luni ne-au arătat care este adevărul dureros. Deja, starea lui de sănătate se depreciase.
Fără un tratament potrivit, boala a avansat, iar Victor a început să piardă din abilitățile care oricum îi erau alterate: nu se mai putea rostogoli sau târâ cum o făcea, iar în funduleț putea să stea doar dacă era susținut, la fel ca și astăzi, de echipamente medicale. Vestea a căzut că un trăsnet peste noi, a fost un șoc uriaș…”, ne-a povestit Adelina, mama lui Victor, cum a început coșmarul.
Bebelușul a pierdut mai întâi reflexele de la picioare și apoi pe cele de la mâini
Acum, băiețelul care luptă eroic pentru fiecare clipă de viață este pacientul medicilor de la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”, din București. Specialiștii de aici au luat decizia, după ce i-au studiat dosarul medical și l-au reexaminat, să-l trateze în regim de urgență cu spinraza. Planul medical personalizat pentru Victor prevede administrarea unei doze la fiecare patru luni, dar doar după ce este parcursă perioada de încărcare de patru doze. Starea de sănătate a micuțului care abia a împlinit un an este în regres, semnele clare fiind pierderea reflexelor de la picioare și apoi pe cele de la mâini.
Prețul vieții copilașului, 2.100.000 de euro
Însă, speranța în vindecare nu este pierdută, dar pentru a putea merge într-o zi, chiar pentru a scăpa din capcana morții care l-a prins în laț, Victor are nevoie mi mult ca oricând de ajutorul semenilor. Specialiștii sunt de părere că „arma” împotriva amiotrofiei spinale care-l chinuie de șapte luni ar putea fi un tratament genetic inovator pe piața medicală ce poate fi adus doar din SUA. Este vorba de un soi de vaccin, un ser cu administrare unică, ce are însă un prerț prohibitiv pentru tinerii părinți ai lui Victor: 2.100.000 de euro! Prețul vieții copilașului lor, bani pe care bieții oameni nu îi pot strânge fără ajutorul oamenilor cu suflet.
Strigătul de ajutor al bebelușului suferind
„Victor a făcut până acum tot ce este omenște posibil. Sute de ore de terapii, folosește echipamente medicale pentru a putea avea o viață cât de cât normală. Se chinuie, nu merge, nu poate să stea în funduleț, nu se poate rostolgi. Boala nu poate fi învinsă, ci doar ținută pe loc cu terapii. Dar nu se știe pentru cât timp pentru ca pericolul uriaș este ca amiotrofia spinală să-i blocheze, progresiv, întreg sistemul muscular, chiar și pe cel respirator. Este îngrozitor! Nu mai avem timp!
Prin Fundația Ringier România îi rog pe toți aceia care pot să o facă să îi fie aproape copilașului nostru și, împreună, să-l salvăm. Altfel nu vom putea să strângem niciodată acei 2.100.000 de euro necesari tratamentului genetic salvator. În plus, pe facebook, am creat pagina de susținere „Togetherforvictor” în speranța că strigătul de ajutor al bebelușului nostru va fi auzit.”, este apelul disperat al mamei lui Victor.
Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «VICTOR».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 8 ani la rubrica AJUTA COPIII
