Arian

Transplantul cu celule stem e singura șansă la viață pentru Arian. Băiatul de 13 ani suferă de sindromul MELAS și are nevoie de 40.000 de dolari pentru a fi tratat în Thailanda.

Arian-Octavian Lahijany s-a bucurat de copilărie, de o viață normală, doar aproape cinci ani. Apoi, pentru băiețelul din Florești, Prahova, totul a îmbrăcat forme dramatice. O boală extrem de rară, moștenită pe cale genetică, s-a dezlănțuit asupra sa și i-a furat totul: copilăria, viitorul și visele. Acum, sindromul MELAS cu care se luptă de aproape opt ani, poate să-i răpească chiar și viața, iar singura ”armă” împotriva acestei boli înfiorătoare este doar un transplant cu celule stem pe care Arian îl poate face în Thailanda. Pentru ca viitorul să nu-l trădeze, băiatul are nevoie de 40.000 de dolari, prețul vieții sale, dar și al speranțelor părinților lui.

Câteva crize convulsive nocturne – manifestări ale suferinței cerebrale -, au dat, în urmă cu mai bine de opt ani, (2012) semnalul de alarmă. Examinat și tratat de specialiștii de la un spital din București, Arian a fost diagnosticat cu encefalită imună, o afecțiune pe care medicii sperau să o țină sub control. Însă, în anii care au urmat (2013 și 2014), episoadele convulsive s-au repetat cu o și mai mare agresivitate până când, slăbit și epuizat, organismul a cedat complet și băiețelul a întrat în comă.

Arian a fost, de fapt, în anticamera morții din care a reușit să iasă după două săptămâni. Dar prețul a fost unul enorm. Din acel moment, Arian
– aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, nu  a mai putut să vorbească, să mănânce, nici măcar să înghită, iar mâinile și picioarele i-au paralizat.

”Ne-am trezit într-un coșmar… Arian avea cinci ani și jumătate”

”Mititelul s-a trezit din comă după două săptămâni…Dar nu mai era el, Arian pe care îl știam, cel voinic, vesel și plin de viață…Copilașul nostru nu mai vorbea, nu mai putea să mănânce din cauza paraliziei cerebrale motiv pentru care i-a fost montat un dispozitiv pentru a putea fi alimentat direct prin tuburi…Mâinile și picioarele îi erau paralizate…La fel și gura, care i se strâmbase…

Ne-am trezit într-un coșmar. O nenorocire cauzată de o boală genetică care s-a manifestat începând cu anul 2012, când Arian avea cinci ani. La început încet, prin crize convulsive, și apoi galopant”, ne-a povestit Mahdy Lahijany (49 de ani), tatăl lui Arian.

Sindromul MELAS îi distruge copilului, progresiv, toți neuronii

Investigațiile ulterioare au scos la iveală un fapt cutremurător, care arăta dimensiunea reală a nenorocirii care se abătuse asupra lui Arian. Diagnosticului inițial, acela de encefalită imună, i-a luat locul unul extrem de grav: sindromul MELAS (encefalomiopatia mitocondrială, acidoza lactică și episoade asemănătoare accidentelor vasculare cerebrale). O afecțiune neurologică extrem de rară, transmisă pe cale genetică, care distruge progresiv neuronii și mușchii întregului organism.

Thailanda, tărâmul speranței pentru Arian

O rază de speranță s-a înfiripat în sufletele bieților părinți – Laura și Mahdy Lahijany -, după ce fiul lor a primit celule stem în urma unui transplant care i-a fost administrat în Thailanda (2015). Copilul își mai revenise și părea că tratamentul i-a alimentat organismul pentru mulți ani. Planul medical gândit de medicii thailandezi cuprindea încă o sesiune de tratament, dar părinții lui Arian au fost depășiți din punct de vedere financiar și nu au mai putut ajunge la acei specialiști.

Din păcate, cu imunitatea la pământ, Arian a contactat apoi o boală a copilăriei (vărsat de vânt) care l-a aruncat în urma cu mulți ani. Băiețelul a pierdut rapid toate abilitățile pe care reușise să le acumuleze cu tratament și exerciții fizice.

Băiețelul face chiar și 30 de crize convulsive zilnic

”Boala aceea a copilărie l-a afectat enorm, a distrus tot ce reușisem cu transplantul cu celule stem…Arian a ajuns să facă și câte 20 – 30 de crize convulsive pe zi. Vă dați seama, 20 – 30 de atacuri asupra creierului lui care durează chiar și un minut. Atacuri cerebrale care îi distrug neuronii. Copilul e dependent de căruț, nu vorbește, nu mănâncă singur, nu își poate mișca mâinile și picioarele. Are gândirea unui copil de un an și ceva…Toate medicamentele pe care ia, 16 pe zi, nu pot opri aceste crize”, ne-a explicat tatăl lui Arian care este situația fiului său.

”Ajutați-ne să-l salvăm pe Arian, să-i redăm un strop din copilăria de care nu avut parte!”

Acum, specialiștii de la trei spitale care îl tratează pe Arian în Anglia (n.r. ”Physiotherapy Milton Keynes”, ”Great Ormond London” și ”Jean Radcliffe Oxford”), unde părinții lui s-au mutat pentru a-l salva, sunt de părere că singura șansă a băiețelului este un nou transplant cu celule stem. Arian este așteptat în Thailanda, la Spitalul ”Better Being Bangkok”, unde medicii l-au mai tratat, dar pentru asta are nevoie de 40.000 de dolari, doar costurile intervenției.

”Singura șansă a copilașului nostru este acest al doilea transplant cu celule stem. Cu ajutorul acestei intervenții, viața lui Arian ar fi ceva mai normală. Ar fi ca o încărcare a bateriilor pentru mulți ani de-acum încolo. Îi rog pe toți oamenii cu suflet să îi fie alături copilașului nostru și să ne ajute să strângem cei 40.000 de dolari. Ajutați-ne să-l salvăm pe Arian, să-i redăm măcar un strop din copilăria pe care o merită și de care nu  avut parte!”, este apelul disperat al tatălui lui Arian.

Cei care doresc să îl ajute pe Arian o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ARIAN».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.