Ștefan poate spera la o viață normală doar dacă primește un vaccin care costă 2.100.000 de dolari. Băiatul ce are aproape trei ani poate învinge amiotrofia spinală cu o doză de tratament genetic adus din SUA
Ștefan-Marcel Suciu, din Oradea, județul Bihor, este un băiețel care, acum, are nevoie mai mult ca oricând de ajutorul semenilor. De aproape doi ani, copilul este chinuit de o boală îngrozitoare – amiotrofie spinală musculară de tip 1 -, maladie genetică pe care o poate învinge doar cu ajutorul unui vaccin salvator adus din SUA. Prețul sănătății lui Ștefan – care luptă din răsputeri pentru a avea o copilărie și o viață cât de cât normale -, este însă unul prohibitiv pentru mama lui: tratamentul genetic, administrat în doză unică, costă peste 2.100.000 de dolari.
Avea șapte luni când bunica și mama lui Ștefan au observat că băiețelul începe să piardă din abilitățile dobândite ca bebeluș în acea perioadă de viață. Puterile nu îl mai ajutau să se întoarcă atunci când stătea pe burtă, nu putea să stea în funduleț, iar la joacă obosea extrem de repede.
În plus, nu-și mai putea mișca cu ușurință mânuțele și piciorușele ca orice copilaș de vârsta lui, iar plânsul în timpul nopții devenise ceva obișnuit pentru micuț. Semne din ce în ce mai dese care au fost privite de mamă ca motive suficiente de îngrijorare pentru a-și duce copilașul la un specialist.
”În loc să primim rezultate mai bune, starea lui Ștefan al meu se grava”
”Am zis că Ștefan e mai leneș și trebuie stimulat într-un fel. De aceea l-am dus la gimnastică. Nici prin cap nu mi-a trecut ce nenorocire va urma… Timp de o lună, specialistul a făcut cu el tratament prin terapie Vojta. Exerciții prin care să-l ajute să stea în poziții specifice vârstei și să facă mișcări normale pentru un bebeluș.
Dar, în loc să primim rezultate mai bune, starea lui Ștefan al meu se grava. Atunci, specialistul în gimnastică ne-a trimis la neurolog pentru o părere mult mai avizată care să explice degradarea stării de sănătate a copilașului meu”, ne-a spus Oana Suciu (36 de ani), mama lui Ștefan, cum a început coșmarul prin care trec și astăzi.
Inițial, Ștefan a fost tratat cu ulei de pește pentru anemia ligamentelor
După un prim diagnostic încurajator pus de un neurolog care a văzut în simptomele lui Ștefan doar o anemie, o slăbiciune a ligamentelor – afecțiune pentru care a recomandat ulei de pește și gimnastică normală -, pentru mama lui Ștefan a urmat o lovitură năprasnică. Lucrurile au luat o întorsătură dramatică atunci când, un alt neurolog, de astă dată cu ceva mai multă experiență, a pus două diagnostice probabile: amiotrofie spinală musculară de tip 1 și distrofie musculară.
Analizele care au urmat, inclusiv testele genetice, au dat cruntul verdict care a căzut peste sufletul femeii precum o secure pe gâtul unui condamnat la moarte. Fiul ei suferea de fapt de amiotrofie spinală musculară de tip 1!
Băiețelul face gimnastică medicală de trei ori pe zi
”Avea un anișor când diagnosticul a fost confirmat, inclusiv după efectuarea testelor ADN. Noi, părinții, suntem purtători, iar maladia s-a transmis genetic. De atunci am intrat într-un program extrem de dur, dar care i-a fost de folos copilașului meu. Face tratament cu spinraza, e la a noua injectare…
Zilnic facem gimnastică medicală, dimineața, la prânz și seara. Ștefan învață să pășească cu ajutorul unui aparat de stimulare a mersului, un fel de roboțel…Poartă orteze pentru glezne și corset pentru coloană pentru că i s-au deformat…Acasă avem spalier, saltele și facem tot felul de exerciții…”, a explicat mama lui Ștefan care este programul băiețelului ei.
Marea problemă este că indiferent câte exerciții, masaje, terapii și tratamente ar face Ștefan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, amiotrofia spinală nu poate fi învinsă. Astfel se poate doar încetini ritmul evoluției maladiei genetice. De pierdere a proteinei musculare din organism.
Singura șansă a băiețelului la o copilărie, la o viață cât de cât normală, este un vaccin care poate fi adus din SUA. Este vorba de un tratament genetic, o doză unică al cărei preț este de peste 2.100.000 de dolari. O sumă uriașă – la care se adaugă alte câteva sute de mii de dolari pentru TVA și cheltuieli post-tratament -, pentru mama băiețelului bolnav, o femeie care își crește singură cei doi copii, pe Ștefan și pe pe surioara lui mai mare care, din fericire, este sănătoasă.
”Cei 2.100.000 de dolari sunt prețul sănătății și chiar al vieții copilașului meu”
”Specialiștii care îl tratează pe Ștefan spun că băiețelul meu are o evoluție foarte bună, că reușim să ținem boala sub control cu gimnastică și cu tratamentul cu spinraza. De aceea, vaccinul acela adus din SUA, fără de care nu putem să învingem maladia, ar fi o minune pentru el. Ar fi un miracol. Și eu cred în miracole…Cred că bunul Dumnezeu nu ne va lăsa. Copilașul meu e născut de Sfântul Ștefan, în zi sfântă…
Sunt convinsă că oameni cu suflet ne vor fi alături și ne vor ajuta să strângem acei 2.100.000 de dolari pentru tratamentul salvator. E prețul sănătății și chiar al vieții copilașului meu. O sumă uriașă pe care îmi este imposibil să o strâng fără susținerea financiară a oamenilor pe care îi rog să ne fie alături”, este apelul Oanei Suciu, mama lui Ștefan.
Cei care doresc să îl ajute pe Ștefan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ȘTEFAN».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
