Ayan-Mihail

UPDATE: Diagnosticul îngrozitor – amiotrofia spinală de tip 1, în forma ei cea mai severă -, a venit pentru Ayan-Mihail Statie, din Râmnicu Vâlcea o dată cu spaima uriașă a părinților, și așa loviți de soartă de vestea cumplită, că cei peste 2.400.000 de dolari necesari tratamentului gentic salvator nu vor putea strânși niciodată. Acum, privind peste umăr înspre coșmarul în care băiețelul fusese captiv timp de trei ani, lucrurile se văd altfel. Totul îmbracă haina unei victorii în care viața a învins în fața morții. Și acest lucru a fost posbil doar datorită oamenilor cu suflet care, impresionați de drama copilașului, s-au alăturat campaniilor Fundației Ringier România și au reușit imposbilul. Să strângă toți banii pentru acel vaccin ce putea fi adus doar din SUA.

”Stătea doar pe spate, cu piciorușele lipite de saltea”

”Totul a început din timpul sarcinii. Am observat, în comparație cu primul nostru copilaș care este perfect sănătos, că Ayan nu se mișca normal în burtă. Se punea sub coaste și rămânea acolo…Ne-am zis că e mai cuminte, că așa o fi felul lui…La naștere, medicii nu au observat nimic anormal cu toate că atunci când l-au pus în pătuț nu mișca. Stătea doar pe spate, cu piciorușele lipite de saltea, în poziția broască. Micuțul nostru mișca doar genunchii și puțin antebrațele…Coatele rămâneau lipite de pat, de așternut…Era clar că avea ceva…”, ne spunea, în urmă cu peste opt luni, Dana-Maria Statie (35 de ani) cum a început drama atât pentru ea, cât și pentru copilașul ei.

Miza, chiar viața băiatului

La scurt după ce a venit pe lume, s-a descoperit că Ayan suferea de o malformație genetică încadrată la hipotonie severă, un diagnostic general care vizează întreg sistemul nervos central și include și amiotrofia spinală de tip 1 (SMA1). Un moment cumplit care a coincis cu declanșarea unei lupte acerbe, contracronometru, pentru salvarea băiețelului din ghearele maladiei genetice. De fapt pentru supraviețuire. De atunci s-au scurs mai bine de trei ani, răstimp în care Ayan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, a făcut sute, poate chiar mii de ore de terapie și masaje. Proceduri care i-au conservat rezistența organismului slăbit în fața bolii ce îi putea fi fatală. Și i-au dat timp să ajugă la vaccin.

Binefăcătorii i-au oferit viața în dar

Oameni de bine, cu suflet, care au răspuns campaniilor umanitare inițiate de Fundația Ringier România, dar și organzații precum ”Asociația pentru micul Noel”, au înțeles că timpul nu este aliatul lui Ayan și au declanșat strângeri de fonduri. Licitații, donații, vânzări de servicii și bunuri. Așa, la începtul acestui an, la jumătatea lunii februarie, băiatul care încă nu a împlinit patru anișori, era în Belgia, la Liege, la tratament. Adică avea în cont toți cei peste 2.400.000 de dolari necesari pentru a primi acea unică doză care ”repară” gena modificată în ADN. Într-un efort uriaș colectiv, oamenii care s-au alăturat cauzei copilului au reușit astfel să-i ofere viața în dar.

Mulțumiri pentru toți cei care i-au fost aproape lui Ayan

”Mulțimită lui Dumnezeu și al oameilor cu suflet care ne-au fost aproape, am reușit! Am strâns acei peste 2.400.000 de dolari. O sumă uriașă pe care nici în două vieți nu am fi putut să o adunăm singuri…Pe 15 februarie eram la Liege, la Clinica ”CHR Citadelle”, iar pe 26 februarie băiețelul nostru a primea tratamentul genetic. Două luni mai târziu (n.r. 25.04.2021) eram din nou acasă, dar programați pentru un nou control în Blegia, investigație peste care a trecut cu bine. Organismul lui Ayan a reacționat foarte bine la vaccin. A primit și un tratament cu cortico-steroizi care l-a protejat de eventualale inflamații ale organelor interne. Rugile ne-au fost ascultate și, împreună cu acei oameni de bine, cu Fundația Ringier România și Asociația pentru micul Noel, am reușit să ne salvăm copilașul!”, ne-a spus mama lui Ayan, fără să uite să mulțumească tuturor celor i-au fost aproape băiețelului ei.

Copilul stă în picioare chiar și o jumătate de oră

Acum, Ayan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România-, trăiește o nouă viață. A scăpat de anumite complicații faringiene aduse de amiotrofia spinală de tip 1, poate să-și ridice capul atunci când stă pe burtă și, pentru prima oară în viața sa, poate să stea în picioare chiar și o jumătate de oră! Are mult mai multă putere în mâini, vocea îi este mai clară, iar în meniul său a apărut și mâncarea solidă, care i-a luat locul celei pasate, pe care poate să o mestece. O victorie uriașă în fața bolii! O victorie cât o viață în care Ayan a avut ca aliați mii de prieteni care i-au sărit în ajutor atunci când i-a fost mai greu.

”Visul nosru este ca Ayan să poată să meargă, să poată să facă câțiva pași”

”Tratamentul genetic l-a scos pe copilașul nostru din zona critică a bolii, dar nu ne putem opri. Facem în continuare ședințe kineto, între două și patru ore pe zi. Depinde de disponibilitatea terapeutului. Că el, micuțul nostru erou, poate. Și-a revenit mult, a căpătat puteri…Stă chiar și în picoare o jumătate de oră. E enorm pentru că, până să i se administreze tratamentul genetic, nu putea să stea în pciciare mai mult de 15 secunde! Nu merge, dar poate să stea într-un loc să se joace. Visul nosru este ca Ayan să poată să meargă, să poată să facă câțiva pași. Copilul e mult mai bine, dar lupta nu e încheiată”, a mai spus mama lui Ayan, micul erou care aproape că a învins boala care i-a intrat în trup încă de când era în burta mamei sale.

Cei care doresc să îl ajute pe Ayan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AYAN».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Pentru a învinge boala care îi poate fi fatală, Ayan are nevoie de peste 2.100.000 de dolari. Băiețelul de trei ani suferă de amiotrofie spinală și îi este necesar un vaccin adus din SUA.

Mâna destinului l-a așezat, nedrept, încă de la naștere, în rândul celor suferinzi, pentru care fiecare răsărit de soare este un pariu câștigat cu viața. Ayan-Mihail Statie a venit pe lume acum trei ani, însă tot de atunci se luptă aproape eroic cu boala necruțătoare – amiotrofia spinală de tip 1, în forma ei cea mai severă -, care i-a prins întregul trup în ghearele sale. Există totuși o speranță pentru ca băiețelul să poată ieși biruitor în fața maladiei genetice care îi poate fi fatală: un tratament genetic ce poate fi adus doar din SUA, doză care costă peste 2.100.000 de dolari.

”Totul a început din timpul sarcinii. Am observat, în comparație cu primul nostru copilaș care este perfect sănătos, că Ayan nu se mișca normal în burtă. Se punea sub coaste și rămânea acolo. Ne-am zis că e mai cuminte, că așa o fi felul lui. La naștere, medicii nu au observat nimic anormal cu toate că atunci când l-au pus în pătuț nu mișca. Stătea doar pe spate, cu piciorușele lipite de saltea, în poziția broască. Micuțul nostru mișca doar genunchii și puțin antebrațele. Coatele rămâneau lipite de pat, de așternut. Era clar că avea ceva…”, ne-a spus Dana-Maria Statie (34 de ani) cum a început drama pentru ea și pentru copilașul ei.

Ayan a fost diagnosticat la cinci săptămâni de viață

Cum săptămânile au trecut fără să apară vreun semn de ameliorare a simptomelor care conturau un diagnostic îngrozitor, mai ales că bebelușul nu se mișca natural nici când i se făcea baie, Ayan a fost dus la un control de specialitate. Neurologul care l-a examinat la un spital din București a spulberat, din nefericire, toate speranțele părinților într-un diagnostic ceva mai blând.

S-a descoperit că Ayan suferea de o malformație genetică încadrată la hipotonie severă, un diagnostic general care vizează întreg sistemul nervos central și include și amiotrofia spinală de tip 1 (SMA1). Băiețelul bolnav avea doar cinci săptămâni, moment care a coincis cu declanșarea unei lupte aprige pentru supraviețuire.

Un an și jumătate, băiețelul a făcut naveta între România și Belgia

Disperați, părinții – care știau că fiecare zi scursă ar putea fi și ultima pentru fiul lor -, au căutat ajutor medical în afara țării. Au trimis dosarul fiului lor mai întâi în SUA, dar nu s-au încadrat în programul tratamentului genetic din cauza unor cerințe administrative pe care nu le-au putut îndeplini.

Apoi în Franța pentru spinraza – însă li s-a comunicat că programul s-a închis. Ayan a ajuns până la urmă în Belgia unde a primit tratamentul injectabil, în coloană, cu spinraza. Aproape un an și jumătate, băiețelul a făcut naveta între România și Belgia, un efort financiar extrem de mare care a scos din buzunarele părinților lui peste 25.000 de euro, bani obținuți cu mare greutate din împrumuturi și campanii umanitare. Însă, a meritat pentru că rezultatele s-au văzut, atâta vreme cât boala a fost ținută sub control.

Manevrele și procedurile medicale sunt vitale, dar nu pot decât să încetinească ritmul evoluției maladiei

Ședințele kineto și masajele zilnice, gimnastica asistată, exercițiile de respirație și de tuse făcute cu ajutorul aparaturii medicale speciale, controlul permanent al concentrației de oxigen din sânge, folosirea ortezelor, a corsetului, a verticalizatorului și căruciorului rulant – un model special folosit de cei care suferă de această boală -, au devenit parte din cotidian pentru Ayan.

Un program extrem de strict, zeci, sute de exerciții chinuitoare pentru băiețel care, din păcate nu pot învinge amiotrofia spinală care nu l-a lăsat să guste din bucuriile copilăriei. Sunt manevre și proceduri medicale vitale pentru el, dar care pot doar să încetinească ritmul evoluției maladiei genetice, nu și să o vindece.

Ayan luptă de trei ani cu îngrozitoarea boală care i-a furat copilăria

După trei ani de luptă cu cumplita boală genetică care i-a afectat întregul sistem nervos central, pentru Ayan se întrevede o speranță. Speranța unei vieți cât de cât normale în care copilul ar putea să pășească singur, pe propriile picioare, fără ajutor! În SUA există un vaccin nou apărut pe piața medicală, echivalentul unei terapii genetice despre care se spune că ar putea fi leacul acestei afecțiuni.

Costurile pentru doza salvatoare sunt însă uriașe, imposibil de susținut doar de familia lui Ayan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România. Este vorba de peste 2.100.000 de dolari, la care se mai adaugă alte câteva sute mii de dolari, bani ce reprezintă TVA-ul și costurile post-tratament.

”Fără acel tratament, Ayan nu poate învinge boala care îi poate fi fatală”

”Copilașul nostru este într-o stare fizică aparent bună judecând după gravitatea acestei boli. Mânâncă pe gură, câteodată singur, se joacă, se rostogolește, râde, cântă…Terapiile de până acum l-au ajutat enorm. Dar boala se poate complica oricând și îi poate fi fatală…Pot apărea probleme respiratorii, chiar stopul cardiac dacă mușchii toracici se atrofiază. Se poate sufoca…

De aceea, acel vaccin care costă 2.100.000 de dolari  este vital pentru el. Ne rugăm la Dumnezeu să reușim să strângem acei bani cu ajutorul oamenilor cu suflet, cu  cel a fundațiilor. Fără acel tratament, Ayan nu poate învinge boala care îi poate fi fatală”, este apelul mamei lui Ayan.

Cei care doresc să îl ajute pe Ayan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AYAN».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.