Viața lui Noel depinde de un vaccin adus din SUA, tratament care costă 2.100.000 de dolari. Bebelușul de doar nouă luni suferă de amiotrofie spinală, forma cea mai severă.
O cumplită moștenire genetică l-a aruncat pe micuțul Noel-Robert Ölyüs, din Curtuișeni, Bihor, într-un coșmar din care, spun specialiștii, mai poate ieși doar cu ajutorul unui vaccin recent apărut pe piața medicală americană. Diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip 1 – forma cea mai severă -, bebelușul ce are doar nouă luni poate face tratamentul inovator doar dacă strânge uriașa sumă de 2.100.000 de dolari.
Pentru Noel calvarul a început pe când micuțul abia împlinise trei luni. Un răstimp suficient pentru părinții lui – Robert și Hilda -, să realizeze că ceva se întâmplă cu bebelușul lor, că e ceva în neregulă cu dezvoltarea fizică a celui de-al doilea copil al lor. Mișcările mânuțelor, ale piciorușelor lui Noel nu erau normale vârstei, precum ale fratelui său la vremea când și acesta fusese bebeluș.
Cu aceste temeri care le măcinau sufletele, oamenii au bătut la ușa unui medic din Oradea care, după ce l-a consultat pe micuț, a realizat că e vorba de o problemă neurologică și i-a îndrumat la Spitalul Județean Cluj. Testele de laborator efectuate aici aveau să-i arunce pe bieții părinți în cel mai negru coșmar. Noel suferea de amiotrofie spinală musculară de tip 1, o formă extrem de severă și agresivă care, netratată, îi poate curma oricând viața.
Noel a fost diagnosticat la trei luni
”Noel avea doar trei luni când a fost diagnosticat în urma analizelor de laborator. Părinții l-au dus la medic pentru că au observat, în comparație cu fiul lor cel mare care acum are zece ani, că băiețelul nu mișcă așa cum ar trebui mânuțele și piciorușele. Diagnosticul a făcut ca cerul să se prăvălească peste ei: amiotrofie spinală musculară de tip 1. Din acel moment, au început o luptă contracronometru pentru salvarea copilașului lor”, spune Adriana Oprea, reprezentant al Asociației pentru Noel, ONG implicat în salvarea copilașului.
Pentru băiețel a urmat un tratament cu spinraza, injecții făcute la intervale bine stabilite de timp – care însă nu asigură vindecarea, ci doar încetinirea evoluției bolii -, dar și un program la fel de dur de terapii de tot felul. Eforturi uriașe pentru ca mușchii copilașului, mai ales cei respiratori, să nu se atrofieze complet și să se ajungă la complicații medicale ce îi pot fi fatale. Ședințe de kinetoterapie făcute atât acasă, cât și la spital, manevre ambu de respirație și de tușit în care se folosește un balon de ventilație.
”Copilașul nu poate să stea în funduleț, cade ca o păpușă…”
”Musculatura micuțului Noel este extrem de afectată, nu poate să-i susțină corpul. Copilașul nu poate să stea în funduleț, cade ca o păpușă. De pus piciorușele în pământ nici nu se pune problema. Speranțe sunt pentru că tratamentele de până acum îl ajută pe băiețel, dovadă că mișcă piciorușele și mânuțele. Dar, din păcate, aceste terapii nu aduc vindecarea. Este nevoie obligatoriu de acel vaccin adus din SUA care este un fel de terapie genetică”, a mai spus Adriana Oprea.
Părinții bebelușului fac un apel disperat
Rude, prieteni, asociații s-au mobilizat rapid și, în cele șase luni scurse de la diagnosticare au reușit – prin organizarea unor evenimente și spectacole muzicale caritabile -, să adune aproape jumătate din sumă. Cum vaccinul salvator care poate fi adus doar din SUA costă 2.100.000 de dolari, drumul până la obținerea serului care este vital pentru Noel este încă extrem de lung. De aceea, părinții bebelușului – aflat acum și în programul Fundației Ringier România -, fac un apel disperat către toți aceia care se pot alătura cauzei lui Noel-Robert.
”Suma de 2.100.000 de dolari este uriașă, însă și speranța părinților lui Noel că banii pot fi strânși cu ajutorul oamenilor de bine și al fundațiilor este pe măsură. Din păcate, timpul nu ne este aliat pentru că specialiștii spun că în cazul acestei boli genetice tratamentele au rată mare vindecare dacă sunt administrate până la vârsta de doi ani. De aceea, îi rugăm pe toți aceia care pot să o facă să i se alăture micuțului Noel și să-i salvăm viața!”, este apelul părinților bebelușului trasmis de Adriana Oprea.
Cei care doresc să îl ajute pe Noel o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «NOEL».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 2 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 7 ani la rubrica AJUTA COPIII
ACȚIUNE UMANITARĂ FINANȚATĂ ȘI PUBLICATĂ DE FUNDAȚIA RINGIER
